Família de MS consegue remédio de R$ 9 milhões para bebê com doença genética rara

No Brasil, o registro do medicamento, conhecido como o mais caro do mundo e que custa US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11 milhões) por paciente, ocorreu em agosto de 2020, pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

A mãe dele, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, de 37 anos, conta que ficou sabendo da doença genética rara e que pode ser letal para crianças de pouca idade, logo após o nascimento do menino. Desde então, ela recorreu à Justiça para a compra do medicamento. Enquanto isso, ele recebia o fármaco Spinraza, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que é um tratamento alternativo e sem promessa de cura da doença.

No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal de Andradina deu parecer favorável e mãe e o pai, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, de 40 anos, ressaltaram que já aguardavam “a vitória” e a “notícia não poderia ser melhor”, no mês em que Bernardo completa sete meses de vida.

A AME Tipo 1, variação mais grave das três existentes. Em resumo, a doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e que controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas.

Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos. A AME afeta 1 em cada 10 mil nascidos vivos e é o principal fator genético de mortes em bebês.

Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

Com a decisão em favor de Bernardo, o governo federal, representado no processo pela Advocacia-Geral da União (AGU), já realizou o depósito do valor para compra do Zolgensma. A aplicação já está marcada para o dia 4 de novembro.

A advogada que representou a família na Justiça, Anaísa Banhara, diz como a União deve atuar nesse momento, já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.

Atualmente, Bernardo está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação.

A descoberta ocorreu quando ele tinha apenas 20 dias de vida, em Coronel Sapucaia, a 396 km de Campo Grande. Depois, fez o recém-nascido fez exame e, após 28 dias, chegou o resultado.

Para a cura, ele precisava do mesmo medicamento e conseguiu o custeio dos R$ 9 milhões para a compra. Houve a solicitação em maio e a aplicação ocorreu no dia 19 de agosto deste ano, sendo uma “terapia de correção genética, que evita com que a doença avance e é praticamente a cura”, ainda conforme a família.

Mesmo com o dinheiro na conta e repassado ao fabricante do Zolgensma, aconteceu atraso na chegada do remédio para a família do pequeno Thiago. Isso porque o ICMS sobre o medicamento não possuía isenção. Diante desse problema, Anaísa Banhara recorreu ao Governo do Estado, que decretou a isenção de imposto sobre o Zolgesnma.

“Graças à nossa luta, qualquer um que precisar desse remédio no futuro, não precisará mais pagar ICMS”, afirmou Anaísa Banhara. 

Thiago Sanabria, criança ativa e e hoje cheia de movimento evolui a cada dia. Uma vitória para todas as pessoas que necessitam de medicamentos de alto custo.