Setembro Roxo: Associação pede apoio para divulgar fibrose cística
A convite do vereador Prof. André Luís, a diretoria da ASMFC (Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística) esteve na Câmara de Vereadores, nesta terça-feira (05), para pedir apoio na divulgação e conscientização da fibrose cística. Setembro é o mês de conscientização sobre a patologia, também conhecida como a doença do beijo salgado, uma vez que os portadores dela apresentam suor mais salgado que o comum.
“As pessoas portadoras da doença gastam muito com o tratamento. Estamos aqui para fazer com que essa patologia seja conhecida pelo maior número de pessoas possíveis”, disse a diretora social da entidade, Neia Silva. Ela sugeriu ainda a ampliação das políticas públicas, como a conscientização nas escolas e isenção de IPTU (Imposto Predial e Territorial Urbano) para os portadores da doença.
A Fibrose Cística é uma doença genética, que gera um desequilíbrio na concentração de cloro e sódio nas células que produzem as secreções do corpo, como muco e suor. Cerca de 70 mil pessoas no mundo vivem com Fibrose Cística. No Brasil, a estimativa é de 3 mil pacientes. Muitas pessoas são portadoras do gene da doença, mas não apresentam sintomas, porque herdaram um só gene.
Os sintomas de alerta são tosse crônica, suor mais salgado que o normal, pneumonia de repetição, falta de ar, diarreia, dificuldade de ganhar peso e estatura. O diagnóstico é feito por meio do Teste do Pezinho, Teste do Suor e exames genéticos. A Apae é o centro de referência para o tratamento, feito com acompanhamento de equipe multidisciplinar.
A presidente da Associação, Nelcila Silva Masselink, lembrou: é uma doença grave, mas muitas pessoas não sabem que têm. “Muita gente pode estar com ela e ser tratada inadequadamente. A associação tem a missão de fazer a divulgação. Temos um centro de referência, que é a APAE. O tratamento não é barato, mas temos conseguido. Temos tentado esclarecer e dar um alerta, pois ela se confunde muito com o asmático e com o cardíaco. E, às vezes, é uma fibrose leve. O respeito e a seriedade são muito necessários”, disse.